В России проживает 10,5 тысяч детей с ВИЧ в возрасте от 0 до 18 лет. Ежегодно более 13 тысяч женщин с ВИЧ рожают малышей, в среднем у 150 новорожденных этот диагноз подтверждается.

В преддверии Всемирного дня борьбы со СПИДом, который ежегодно отмечается 1 декабря, мы пообщались с представителями фонда «Дети+».

Специалисты рассказали нам, реально ли ВИЧ-инфицированной матери родить здорового малыша, как новорожденным ставится диагноз, что такое поддерживающая терапия, можно ли детям с положительным статусом ходить в детские сады и школы, и развеяли миф о заражении ВИЧ.

А самое главное, представители Фонда объяснили, как правильно рассказать ребенку, что он болен вирусом иммунодефицита человека и это не СПИД, а хроническое заболевание, которое контролируется специальными лекарствами, и дали совет будущим мамам с ВИЧ и людям, которые планируют взять опекунство над «положительным» ребенком.

Спойлер: не бояться.

Может ли беременная с ВИЧ родить здорового малыша?

На сегодняшний день до мельчайших подробностей разработана профилактика передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку: с самого начала беременности до рождения ребенка включительно.

Для рождения здорового ребенка мама с ВИЧ+ статусом должна посещать своего лечащего врача, принимать антиретровирусную терапию и соблюдать все рекомендации.

Риск передачи вируса от матери к ребенку приближен к нулю, и чаще всего связан с тем, что на каком-то этапе была нарушена профилактика перинатальной передачи.

Как ставится диагноз и какие анализы берут у новорожденного?

В России все беременные женщины при постановке на учет в женских консультациях проходят обязательное обследование на ВИЧ-инфекцию.

Важно, чтобы беременность и роды при обнаружении ВИЧ у будущей мамы, для профилактики передачи вируса ребенку, велись определенным образом.

При рождении ребенка у женщины с ВИЧ, его ставят на учет центра профилактики и борьбы со СПИД до 1,5 лет. В течение этого времени специалисты проводят регулярное обследование ребенка.

Диагноз устанавливается уполномоченным специалистом центра профилактики и борьбы со СПИД на основании лабораторного подтверждения ВИЧ-инфекции. В случае новорожденных — это получение двух и более положительных результатов обследования на вирусную нагрузку (РНК или ДНК) ВИЧ.

При подтверждении наличия РНК ВИЧ ребенку назначается специальная пожизненная терапия для подавления вируса.

При отсутствии в крови ребенка РНК ВИЧ — он снимается с учета в полтора года. Ребенок здоров.

Что включает в себя поддерживающая терапия и как дети ее переносят?

По словам врача-инфекциониста Анастасии Вячеславовны Патран, антиретровирусная терапия является основным способом лечения ВИЧ-инфекции как для детей, так и для взрослых. Препараты нужно принимать всегда: каждый день без перерыва.

Детям грудного возраста лекарство дают в форме сиропа. Если он горький, то его, например, добавляют в сладкий йогурт.

Врач отмечает, что в основном такое лечение переносится хорошо. А если выявляются какие-либо индивидуальные побочные эффекты, то специалисты меняют препарат на другой.

Как у детей с ВИЧ протекают ОРВИ и другие заболевания?

В Фонде говорят, что дети с ВИЧ-инфекцией, которые получают все необходимое лечение, переносят ОРВИ и другие заболевания точно так же, как и дети без ВИЧ-инфекции.

С помощью качественного лечения можно достигнуть того, что ребенок ни визуально, ни при обследовании не будет отличаться от другого ребенка без диагноза.

Одной из целей антиретровирусной терапии является сохранение качества жизни, сохранение здоровья для полной и продуктивной жизнедеятельности во взрослой жизни.

Какие социальные выплаты положены детям и есть ли у них особенная справка?

По закону детям с ВИЧ положены все меры поддержки, как и детям-инвалидам.

Ребенку с ВИЧ (до 18 лет) выплачивается федеральная социальная пенсия. Родители также могут получить выписку из ЕГИССО, справку НСУ (МФЦ) и справку МСЭ.

Посещают ли дети с ВИЧ детские сады, школы, бассейны?

ВИЧ не передается в быту, поэтому дети с ВИЧ могут посещать детские сады, школы, бассейны и другие организации на тех же условиях, как и дети без ВИЧ.

Это право закреплено на законодательном уровне. Министерство просвещения РФ в специальных рекомендациях указывает о недопустимости дискриминации детей и учителей, живущих с ВИЧ, в образовательных учреждениях.

Решать сообщать или не сообщать в школу о заболевании ребенка — право его законных представителей, говорят специалисты Фонда.

Чаще всего, родители детей с ВИЧ, опасаясь неадекватной реакции других родителей стараются этого не делать.

В Фонд периодически приходят запросы от родителей, которые сообщают, что когда в школе узнали о диагнозе ребенка, стали пытаться перевести его на домашнее обучение. Это незаконно и бывает достаточно напомнить директору школы законы РФ, чтобы он встал на защиту прав ребенка с ВИЧ.

Как правильно рассказать ребенку с ВИЧ о его диагнозе?

Ведущий психолог фонда «Дети+» Полина Гальцова утверждает, что одним из важнейших этапов жизни ребенка с ВИЧ является момент объяснения ему диагноза.

Психологи фонда «Дети+» рекомендуют раскрывать диагноз в возрасте 10-12 лет, то есть до начала подросткового возраста.

На фоне полового созревания подростки должны обладать хорошими знаниями о ВИЧ, способах профилактики передачи, последствиях открытия или сокрытия диагноза.

Что касается более раннего возраста (до 10 лет), то следует говорить с ребенком о болезни честно, но дозировать информацию так, чтобы он мог ее понять и не навредить семье, начав рассказывать окружающим. В этом возрасте детям неинтересно выслушивать сложные объяснения, касающиеся их здоровья.

В возрасте 5–7 лет дети способны воспринять базовую информацию о вирусе, но лучше избегать терминологии. Непонятные слова о ВИЧ и иммунитете останутся для них «пустым звуком».

Можно сказать, что в организме у некоторых людей «клеточек-защитников» меньше, чем у других, и поэтому они чаще болеют. Этого может быть достаточно для разговора об иммунной системе.

Психолог утверждает, что в большинстве случаев дошкольнику можно объяснить, что он болен и для «укрепления» здоровья нужно каждый день пить лекарство.

Госпожа Гальцова также советует тщательно спланировать беседу, продумать, какие вопросы может задать ребенок, и как он на них ответит.

Она подчеркивает, что нужно быть морально готовым к вопросам типа: «Ты давно об этом знаешь?», «А у кого еще есть этот вирус?», «Я умру?», «Кому можно об этом рассказать?», «Почему именно я?».

Психолог предупреждает, что разговор о ВИЧ может повлечь за собой раскрытие других важных сведений, например, он может перетечь в рассказ о половой жизни, о настоящих биологических родителях, о причине инфицирования взрослых или ребенка.

В помощь родителям и специалистам Фонд создал сказку «Капельки здоровья». Она поможет в раскрытии диагноза.

Как справляться с травлей детям с ВИЧ и их родителям?

Психолог Полина Гальцова говорит, что буллинг в целом очень распространен в школьной и молодежной среде по всему миру.

Травля случается со многими детьми. Жертвой буллинга чаще всего становятся те ребята, которые чувствуют свою уязвимость, незащищенность и невозможность защищаться и обращаться за помощью.

Родителям и опекунам очень важно с раннего возраста учить ребенка осознавать свои границы и корректно защищать их, говорить о своих чувствах, заявляет психолог Фонда.

Ребенок, осознающий, что с ним происходит сможет защитить себя и снизит риск стать жертвой буллинга.

Важно сохранять доверительные отношения с ребенком в семье, говорить с ним не только про оценки и правила, но и общаться про отношения с друзьями, его чувства, желания.

Полина Гальцова советует вмешиваться в ситуацию травли ребенка, привлекать к этому сотрудников школы и вместе с ними стараться повлиять на ситуацию.

В случае, если травля возникла из-за того, что диагноз ребенка по какой-то причине стал известен, важным будет провести просветительскую работу с педагогическим коллективом, родителями и детьми о ВИЧ-инфекции.

Эта работа поможет понять, что ребенок с ВИЧ не может быть опасен, а его дискриминация является нарушением закона.

Почему дети с ВИЧ зачастую становятся сиротами?

По данным Фонда, дети с ВИЧ становятся сиротами не только из-за отказа от них матери в роддоме.

До 30-40% детей, в зависимости от региона, воспитываются в семьях бабушек-опекунов или других родственников по причине смерти родителей из-за СПИДа, вследствие отказа от лечения или алко-, наркозависимостей.

По статистике Министерства Просвещения РФ, с 2017 года количества сирот с ВИЧ уменьшилось с 800 детей до 350 человек.

Приемные родители перестали бояться брать в свои семьи сирот с ВИЧ.

Фонд «Дети+» работает в 11 регионах РФ и оказывает консультации будущим приемным родителям при возникновении юридических вопросов, вопросов, связанных со здоровьем, образованием, профориентацией и т.п детей с ВИЧ.

Вместе растить детей легче, отмечают в Фонде.

Как правильно обработать рану ВИЧ-инфицированному ребенку?

Данных о заражении ВИЧ-инфекцией бытовым путем в настоящий момент нет.

В современном мире, где распространено множество различных инфекций, важно соблюдать меры предосторожности в отношении ран любого человека и использовать медицинские перчатки.

В случае ВИЧ-инфекции, при попадании крови на неповрежденную кожу, вирус не может попасть внутрь и заражение таким путем не происходит.

Обработка самой раны производится точно так же, как и ребенку без ВИЧ-инфекции, отмечают в Фонде.

С 2006 года в России приемные родители активно берут в семьи детей, рожденных с ВИЧ.

Несмотря на близкое общение в быту, разбитые носы и коленки, общее поедание яблок — ни одного случая заражения внутри семьи не произошло.

Совет родителям и опекунам, которые воспитывают детей с ВИЧ

«Дорогие родители, постарайтесь подарить вашему ребенку счастливое, безопасное детство. Полное детских радостей, друзей и ярких впечатлений. Вы должны стать ребенку опорой и защитой.

Для этого вам самим надо принять болезнь ребенка, уметь спокойно обсуждать с ним тему «ВИЧ», формируя правильное, ответственное отношение к болезни.

Ваша задача научить ребенка заботиться о своем здоровье, регулярно пить лекарство и придерживаться здорового образа жизни. Жизнестойкость и хорошая самооценка помогут ему в будущем преодолеть трудности и прожить долгую полноценную жизнь.

ВИЧ – только небольшая часть жизни вашей семьи.

Берегите себя!»

Фонд предлагает интересный формат просвещения родителей — бот в Telegram, с помощью которого можно изучить важные темы по уходу и воспитанию ребенка с ВИЧ.

Совет планирующим беременность и беременным с ВИЧ

«Не бойтесь! Сейчас прекрасное время в отношении диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, много лет работают проверенные рекомендации по профилактике перинатальной передачи ВИЧ.

Уже огромное количество женщин, живущих с ВИЧ, родили здоровых детей и многие не по одному ребенку.

Конечно, страх женщины убрать невозможно, каждая будущая мама ежедневно переживает о том, чтоб ее ребенок родился здоровым и это касается не только вопросов ВИЧ. Но в нашем случае есть способ предотвратить заражение».

У фонда «Дети+» есть онлайн Школа подготовки к беременности и родам для женщин с ВИЧ из любого региона России, где опытные мамы, врачи, психологи, доула помогут беременным обрести спокойствие и радость в ожидании малыша.

Просто мальчики и девочки. Как живут дети с ВИЧ в России