Боковой амиотрофический склероз (БАС) — одно из самых драматичных заболеваний, при котором человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, есть, дышать, сохраняя при этом ясное сознание. Болезнь еще называют «синдромом запертого человека».

Единственным в России фонд, который помогает людям с БАС, является фонд «Живи сейчас».

Основные направления работы фонда — это медицинская помощь, психологическая социальная и правовая поддержка, направленная на улучшение качества жизни людей с диагнозом, а также образовательные проекты для медицинских специалистов.

Для повышения осведомленности фонд реализует собственные программы и проекты, задача которых изменить отношение общества к БАС и показать, что с этим заболеванием можно и нужно жить.

«Пока есть жизнь, есть надежда» - таков девиз фонда.

Ведь несмотря на то, что в мире до сих пор нет лекарства, способного вылечить БАС, в силах фонда избавить таких больных от страданий и неизвестности, рассказать о них широкой общественности и вывести этот страшный диагноз на новый уровень внимания со стороны врачебного сообщества и общества в целом.

Мы попросили представителей фонда поделиться историями пациентов, которые вдохновляют и напоминают, что при правильной поддержке можно не только жить, но и радоваться жизни, несмотря на тяжелейший диагноз.

Истории людей с БАС: не сдаваться, несмотря ни на что

Юрий и Наталья

В свободное от работы время Юрий играл на ударных инструментах. Постепенно он стал замечать, что ему все тяжелее поднимать барабанные палочки и бить по тарелкам. Вскоре руки и шея ослабли совсем. Болезнь не затронула только ноги.

У Юры прекрасное образование, он в совершенстве знает английский язык. Но болезнь отняла у него друзей, работу, возможность говорить и двигаться.

Тем не менее, у Юрия остались самые близкие люди. Он продолжает программировать, научился управлять компьютером с помощью ног, сам написал сценарий для социального ролика фонда.

«Мы живем здесь, сейчас, сегодняшним днем, и он должен быть прожит так, чтобы не было мучительно больно за бесцельно прожитый день»

Наталья

Мама Юры

Ольга и Анастасия

Живи сейчас Маме Анастасии поставили диагноз БАС, и это в один миг перевернуло жизнь в семье с ног на голову. Родные люди буквально плакали, осознавая, что родной человек, вероятно, через короткое время их покинет.

Атмосфера уныния продолжалась, пока не наступило принятие.

«Самое главное — в какой-то момент остановиться, перестать страдать, просто это принять и жить, как бы это не звучало банально, плохо, может, для кого-то обидно. Может, кто-то скажет, что это не жизнь — Нет, это все равно жизнь».

Жизнь и без того тяжела, и предаваться дополнительному унынию она считает недопустимым. Тепло, забота, юмор, улыбки — именно это нужно человеку с БАС, а не провести остаток жизни в трауре по самому себе.

Черная пятница в магазине фонда: поддержка с выгодой

Для фонда важным источником финансирования является продажа мерча с символикой организации. Фонд создал уникальную коллекцию корпоративных подарков, которые не только порадуют качеством исполнения, но и напомнят о главных ценностях жизни: «живи сейчас», «люби сейчас», «мечтай сейчас».

В этом году магазин фонда присоединился к акции «Черная пятница», которая проходит с 11 по 30 ноября. Скидки на ассортимент товаров фонда — это возможность сделать полезную покупку и одновременно поддержать благотворительную инициативу.

В магазине фонда можно найти стильные футболки, парные носки, шоперы с уникальными принтами. Каждое изделие — это не просто товар, а часть истории фонда.

В лидерах продаж – браслеты из ювелирной стали разных цветов с мотивирующими надписями. «Люби сейчас», «Мечтай сейчас», «Живи сейчас» – эти слоганы отражают ценности нашего фонда, показывая, что нужно замечать и проживать каждый момент жизни и не откладывать свою мечту на потом.

Одна из важнейших ценностей фонда – семья, дружба, добрые отношения с окружающими. А что может быть лучше для их скрепления, чем чашечка ароматного чая? Для семейного вечера или дружеских посиделок – это идеальный выбор!

Смородина, мята, облепиха, шиповник или лемонграсс – каждый купаж собран вручную, чтобы не потерять ни листочка. Ягоды, фрукты, травы и специи бережно складываются в порционные пакеты, которые удобны для заваривания на большую компанию.

Карамельный латте или Розовое шампанское? Нет, это не предложение на вечер, а ароматические свечи из натурального соевого воска без парафина и стеарина. В преддверии Нового года и на предстоящие новогодние праздники лёгкий, ненавязчивый аромат поможет наполнить ваш дом тёплом и нежностью, подарит заботу и внимание вашим близким.

Идёте в гости? Добавьте к чайному набору и свечам из соевого воска открытки, которые настроят на праздничный лад и дадут возможность сохранить вашим близким на память ваши самые искренние пожелания.

Открытки фонда выполнены из посевной бумаги, внутри которой запечатаны семена полевых цветов.

Их можно посадить их в грунт на даче или дома в красивый горшок, и всей семьёй наблюдать за ростом зелёного чуда, ведь любое растение – это олицетворение жизни на земле.

Все деньги, вырученные от продажи товаров, идут на помощь людям с неизлечимым заболеванием – боковым амиотрофическим склерозом (БАС).

Фото: пресс-служба фонда «Живи сейчас»

Живи сейчас. Как фонд для людей с болезнью Стивена Хокинга помогает ценить каждое мгновение жизни