Синицына Вероника — врач-педиатр выездной службы детского хосписа «Дом с маяком», специалист, который ежедневно сталкивается с самыми сложными и трогательными аспектами медицины.

Паллиативная помощь детям – это не только облегчение тяжелых симптомов неизлечимых заболеваний, это забота о качестве жизни маленьких пациентов и их семей, поддержка в трудные моменты и помощь в обретении радости даже в самых невыносимых ситуациях.

Вероника Синицына рассказала нам о том, как строится работа в паллиативной службе, с какими трудностями и радостями сталкивается врач, и как можно поддержать детей и их близких в этот непростой период.

О пути к работе в паллиативной службе

Сразу после окончания института я работала в отделении общей гематологии РДКБ, потом работала заведующей приемного отделения ФМБА России.

Работа в этих прекрасных больницах научила меня многому. Люди, которые там работают, высокие профессионалы, с огромным багажом знаний и вниманием к своим пациентам, с умением общаться с родителями.

Это всё мне потом очень пригодилось в дальнейшей работе.

Я не очень люблю административную работу и, собственно говоря, это послужило поводом попробовать себя в чем-то еще. На тот момент, мое попадание в паллиативную службу, скорее, было случайностью, чем обдуманным решением.

В хосписе я работаю уже 8 лет. На мой взгляд, это одно из самых интересных мест, потому что здесь ты совершенно точно чувствуешь свою востребованность: как врача и как человека.

Наверное, это связано с тем, что дети, которые находятся под опекой хосписа в большинстве случаев не нужны официальной медицине.

Сейчас, конечно, ситуация немного иная, но раньше было именно так. О таких детях, как правило, «забывали», старались не обращать внимания и при первой возможности отправляли в больницы, где они находились долгое время без возможности контактировать с семьей, с окружающими людьми.

И очень часто, особенно в отделениях реанимации, умирали в одиночестве.

О заболеваниях и особенностях пациентов

Заболевания, с которыми я наиболее часто встречаюсь в своей работе, это разнообразные органические поражения центральной нервной системы (далее – ЦНС): от генетических до разнообразных нейродегенеративных. Также онкологические заболевания.

Это самые частые пациенты хосписа.

У большинства детей, которые находятся под опекой хосписа, ограничены возможности коммуникации в связи с заболеваниями ЦНС, так и с другими особенностями, например, педагогической запущенностью. Им сложно учиться говорить из-за слабости мышц глотки и челюстей. В таком случае мы нуждаемся в помощи родителей и других специалистов: педагогов-психологов и логопедов-дефектологов.

Няни, которые долго находятся с ребенком, уже четко понимают, что означают какие-либо движения, вздохи, повороты головы. Врач не всегда может разобраться в этом за час планового визита к пациенту.

Конечно, когда ты работаешь долго с пациентом, то начинаешь его понимать, но на это уходит время.

Вторая сложность и особенность — многие дети не умеют сами есть. У них есть сложности с тем, чтобы глотать, сложности с обычной пищей, сложности с протертой пищей, сложности с совсем жидкой пищей и даже с водой. Это большое ограничение.

Такие дети часто болеют из-за того, что у них происходит ряд аспирационных осложнений. Они плохо набирают вес, потому что не могут по тем или иным причинам съесть полагающийся им объём пищи.

Здесь есть один важный момент — страх родителей, что если они перестанут кормить ребёнка с ложки или через соску, и будут пользоваться гастростомой (прим.ред. — ведущее в желудок наружное отверстие, необходимое для питания пациента) и другими приборами, то это приведет к тому, что ребенок совсем откажется от еды и они в какой-то степени потеряют с ним связь.

Это достаточно частые моменты, с которыми нам приходится долго работать. Далеко не каждая семья легко и просто принимает необходимость постановки какого-то дополнительного девайса.

Еще одна особенность наших пациентов — некоторые из них нуждаются в респираторной поддержке, некоторым требуется искусственная вентиляция легких. Почти все наши пациенты имеют проблемы с дыхательной системой впоследствии проблем с глотанием, развитием аспирационных пневмоний (прим.ред. — легочная инфекция, вызванная вдыханием слюны или содержимого желудка), которые лечатся тяжело и требуют госпитализаций.

И часто именно аспирационные пневмонии являются причиной смерти у некоторых пациентов с нейромышечными заболеваниями и у большинства пациентов с органическим поражением ЦНС.

Почти у всех наших пациентов имеется искривление позвоночника и появляются контрактуры (прим.ред. — временное или постоянное ограничение движения в суставе, вследствие которого конечность не может полностью согнуться или разогнуться). Это связано с течением основных заболеваний.

Все эти дети нуждаются в правильном позиционировании, в выборе удобной позы и изготовлении удобных средств технической реабилитации, таких как кресла, столики для опоры и стояния. Мы должны понимать и обращать внимание на то, как ребенок пользуется этими приспособлениями, насколько ему удобно.

От этого зависит эффективность всех наших занятий, включая возможность накормить ребенка. Если ему неудобно и у него что-то болит, это сильно ограничивает его возможности.

Паллиативная помощь требуется и детям с крайне редкими заболеваниями, о которых очень мало информации на русском языке. Соответственно, нам необходимо изучать мировую литературу и перенимать опыт для того, чтобы вообще понимать, как можно помочь такому ребёнку.

Все наши пациенты практически полностью зависят от своих родителей. Для нас очень важно установить доверительный контакт с семьей, в котором бы не только семья доверяла нашему слову, но и мы могли доверять словам членов семьи.

О лечении в хосписе

Основная задача при лечении в хосписе – снятие тягостных симптомов. Иногда это бывает достаточно трудной задачей, потому что часть симптомов может быть обусловлена не только течением основного заболевания, но и сопутствующими патологиями, которые развиваются в данный момент у ребёнка.

Это могут быть инфекционные заболевания, развитие аспирационной пневмонии, эрозивно-язвенные повреждения ЖКТ и так далее. Все это входит в компетенцию врача хосписа.

Терапия проводится на дому без выезда в стационар, либо в стенах стационара детского хосписа. Эти вопросы решаются с семьей.

О психологической поддержке

Устанавливая доверительный контакт с близкими пациента, мы фактически становимся, если не членами семьи, то в основном близкими друзьями или людьми, советам которых доверяют, к мнению которых прислушиваются.

Мы можем обсуждать острые сложные вопросы, неблагоприятные прогнозы с семьей, при этом не травмируя дополнительно семью, а оказывая ей моральную психологическую поддержку.

Безусловно, в этом нам помогают наши специалисты из службы психологической помощи. Это бывает совершенно незаменимая помощь.

Иногда бывает так, что контакт устанавливается с трудом. Особенно это касается родителей детей и подростков, пришедших к нам с онкологическими диагнозами.

Они прошли длительное лечение, которое, к сожалению, не увенчалось успехом. У них было очень много надежд на выздоровление. В этом случае установить с ними контакт сложно – это кропотливый труд, в котором важна командная работа.

Мы обращаемся и к священникам. Иногда проведение причастия и исповеди дополнительно укрепляет веру не только в Бога, но и веру в возможности семьи, оказание помощи ребенку.

Ну и, конечно, юридическая помощь. Это тоже неоценимый ресурс, который мы можем предоставить нашим семьям, потому что у есть огромное количество вопросов, которые требуют грамотной юридической помощи и которую трудно найти вне стен нашего хосписа.

О сложностях в работе

Одним из сложных моментов в нашей практике является определение острой хирургической патологии у наших пациентов. Например, острых аппендицитов, которые требуют немедленной госпитализации и хирургической помощи.

Периодически мы сталкиваемся с переломами конечностей в связи с выраженным остеопорозом (прим. ред. – последняя стадия системного метаболического заболевания, сопровождающегося снижением костной массы, а также уменьшением плотности и прочности костей), который развивается на фоне обездвиженности, недостатка витамина Д.

Часто при подборе терапии возникают сложности, которые требуют коллегиальности и консультаций узких специалистов. К примеру, с гастроэнтерологами мы подбираем детям правильное питание.

Мы оказываем помощь при развитии обычных респираторных заболеваний, которыми болеют все дети, включая наших пациентов, проводим беседы с родителями и рекомендуем проведение вакцинации.

В общем, ведем обширную педиатрическую работу, как и врачи, которые не работают в хосписе.

Помимо всего прочего, мы должны помнить и про взаимодействие лекарств. Многие из пациентов получают специфическую терапию того или синдрома, препараты при онкологическом заболевании.

Некоторые лекарства при взаимодействии друг с другом могут не просто ухудшить состояние пациента, но и сильно навредить.

Роль врача в паллиативной медицине это не только оказание моральной поддержки, назначение поддерживающей терапии и ухода, мы обсуждаем кризисные ситуации, например, резкое ухудшение состояния, неожиданные побочные эффекты на лекарственную терапию, прогрессию заболевания и смерть пациента. Это требует чуткого и внимательного отношения к пациенту, потому что это травмирующая информация для его родителей.

Это непростая вещь, ее во многих случаях сложно принять, родители продолжают тешить себя какими-то надеждами, как случае с большинством онкологических пациентов, ведь это дети, у которых исчерпаны все виды лечения, абсолютно все.

Умирающим пациентам хоспис организует индивидуальный пост. Мы проводим разговор о выборе пути — мы объясняем родителям, как и что может произойти, строим определенную стратегию, позволяем им выбрать для себя, что будет приемлемо для них: госпитализироваться в стационар или попробовать прожить с умирающим ребенком до самого конца дома.

Когда родители выбирают эту опцию, мы предоставляем на три дня индивидуальный пост. Кто-то из команды постоянно находится в семье, берет на себя все медицинские манипуляции, а родители могут просто сидеть рядом с ребенком, разговаривать. Это является огромной моральной и духовной поддержкой родителей в период умирания ребенка.

В случае смерти ребенка врачи и вся команда чаще всего сопровождает семью и дальше. Еще два года после смерти пациента мы находимся на связи с родителями.

Иногда между членами команды и родителями завязываются дружеские отношения.

В рамках нашей программы поддержки семьи в период утраты мы встречаемся с родителями умерших детей, беседуем о них, вспоминаем, делаем альбомы и вешаем кораблики в память о них. Также раз в год, в день памяти, проводятся встречи с психологами.

О способах снятия психологического напряжения

Что касается психологического напряжения, то, конечно, самая лучшая возможность сбросить его, это иметь какое-то хобби, общаться со своей семьей, путешествовать, ходить в театры, читать книги, получать новые впечатления. Это общение команды не только в хосписе.

Каждый выбирает то, что нравится ему. Я, например, очень люблю автомобильные путешествия с мужем. Я занимаюсь конным спортом, иногда хожу в вокальную студию и с удовольствием хожу с девочками из хосписа в театры и на концерты.

У нас в хосписе есть балинтовские встречи, на которых мы обсуждаем острые и сложные моменты. Мы помогаем друг другу пережить самые тяжелые случаи с пациентами.

Фактически консилиум врачей помогает принять решение, что делать с пациентом, как ему помочь, какие основные проблемы у него, в чем они заключаются.

Это помогает не выгореть на работе, помогает чувствовать поддержку и чувствовать, что ты находишься не просто среди коллег, а в команде единомышленников, в команде людей, которые разделяют твои взгляды и убеждения, и готовы прийти тебе на помощь в любой момент.

О технологиях

С развитием технологий связан очень большой аспект в паллиативной помощи.

До того, как аппарат неинвазивной вентиляции легких, откашливатели, вибро-жилеты и другая респираторная поддержка не пришла домой, дети с такими заболеваниями, как спинальная мышечная дистрофия, миодистрофия Дюшенна и другими нервно-мышечными заболеваниями, умирали достаточно быстро от прогрессии дыхательной недостаточности. При СМА 1 типа максимум был 2-3 года.

Некоторые дети со СМА 2-3 типа очень тяжело болели пневмониями, часто умирали на аппаратах ИВЛ в стационарах.

Когда появились возможности активного респираторного сопровождения таких больных, дети стали жить значительно дольше.

Мы можем санировать их, можем помогать им откашливаться, можем предотвращать аспирацию, можем помогать им дышать с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких.

Есть дети, которые находятся дома на постоянное инвазивной вентиляции легких. И это тоже огромный шаг вперед.

Потому что в большинстве случаев раньше эти дети жили свою недолгую жизнь в стационарах и были лишены возможности проводить время с семьей. Это очень значительный аспект, который преобразил жизнь наших пациентов.

Также появление гастростомы улучшило состояние детей с заболеваниями. Потому что большинство из них, в связи с плохой возможностью глотать, с невозможностью нормально пережевывать пищу, имели очень тяжелый дефицит массы тела, который приводил к появлению вторичных осложнений, медленному развитию. Такие пациенты, к сожалению, довольно часто умирали от тяжелых осложнений.

Сейчас мы можем налаживать питание, у нас появилась масса разнообразных лечебных смесей, которыми мы можем накормить полноценно любого ребёнка, даже если он не может кушать через рот.

У нас также есть возможность проводить обезболивающую терапию достаточно серьезными лекарственными препаратами, появляются лекарства для перорального приема в виде капель, растворов.

Мы имеем приспособления, типа шприцевых насосов, для подкожного введения обезболивающей терапии. Также нас очень выручает развитие препаратов накожного применения. Ребенок, имея такое обезболивание не привязан к дому, к кровати. Он сохраняет обычный ритм жизни и может посещать те места, которые он хочет.

О том, почему не стоит бояться паллиативной помощи

Я бы хотела, чтобы люди знали, что паллиативная помощь — это помощь, которая может предоставляться не только смертельно больным пациентам, но и пациентам, испытывающим тяжкие симптомы. Врачей паллиативной помощи бояться не надо.

Мы можем оказывать довольно обширную помощь и она заключается не только в лечебных мероприятиях. Мы оказываем духовную и социальную помощь, она направлена не только на пациента, но и на поддержку всей семьи.

Наличие паллиативной помощи никогда не убирает возможность получения любого другого вида медицинской помощи. Это самое важное.

Мы умеем купировать очень большое количество тяжких симптомов, но мы остаемся обычными врачами, которые интересуются достижениями медицины и любые последние достижения мы можем применять в том числе и в отношении своих пациентов.

Фото: личный архив Вероники Синицыной

Читайте похожие материалы на Daily Moscow:

«Для нас очень важно установить доверительный контакт с семьей» — врач-педиатр паллиативной службы о своей работе