Если вы видите ребёнка с особенностями развития, не нужно бурно реагировать, пристально смотреть или, наоборот, отводить взгляд. Попытайтесь не задавать неуместных вопросов и не говорить фраз вроде «он(а) выглядит нормально».

Люди с ограниченными возможностями и их родители признаются, что такие комментарии их только расстраивают. Они тратят огромное количество сил и времени на то, чтобы не отличаться от ровесников. И такой «комплимент» значит, что у них не получается, ведь вы не говорите такого о нейротипичных знакомых.

Если особенный ребёнок появился в семье ваших родственников или друзей, не давите на них.

Игорь Дружко

Журналист, общественный деятель, член клуба фандрайзеров, специалист в цифровизации НКО

Сначала они должны пройти стадию принятия диагноза и только потом будут готовы открыто о нём говорить. Но это не значит, что нужно делать вид, будто ничего не происходит. Продолжайте ваше общение, спрашивайте, как дела у них и малыша также, как вы это делали раньше. Помните, что им нужны не ваши советы, их достаточно дают разные специалисты, а понимание и поддержка.

Когда они будут готовы обсуждать диагноз ребёнка, спросите, что нравится ему или ей, чего делать не стоит, как удобнее общаться. Например, детям с аутизмом сложно воспринимать длинные предложения, поэтому стоит говорить проще и давать больше времени на ответ. К тому же, общение бывает не только вербальным. Есть картинки, разработаны приложения для телефонов.

Для этого материала я попросил свою коллегу, члена попечительского совета Благотворительного фонда «Анастасия», Марину Шамара рассказать том, как общаться и как правильно поддерживать семьи с особенными детьми.

Уже более 9 лет она работает с людьми с ограниченными возможностями здоровья. В прошлом году с командой фонда запустила первый в России грант на инклюзию и открыла инклюзивный клуб «Шамарики».

Предложите помощь

Основа поддержки семьи, в которой есть дети с ОВЗ — понимание чувств, которые испытывает человек. Семья, где появился особенный ребёнок может ощущать разделение жизни на «до» и «после», страх, вину, одиночество, бессилие, усталость.

Спросите прямо: «Чем я могу помочь?»‎ Именно в такой формулировке. Потому что на вопрос «Нужна ли помощь?» родители особенного малыша вероятно ответят «нет», чтобы не утруждать вас.

Хотя, может, нужно закупить продуктов на неделю, так как у них нет времени, отвезти маму с ребёнком к врачу или вместе погулять в парке, чтобы они вырвались из бесконечного круга дом-больница-дом.

Человек с ОВЗ чувствует себя неловко, когда его «заставляют» принять помощь, без которой можно обойтись. Видите на детской площадке, что ребёнок медленно и осторожно забирается на качели, но делает это сам — не мешайте. Ваша помощь в этом случае только спровоцирует ощущение неполноценности.

Не лезьте с непрошенными советами

Наверняка вы не знаете деталей о болезнях ребёнка, поэтому некоторые рекомендации‎ будут неуместны. Вы можете сказать: «Так обратитесь к доктору Петрову». Конечно, из добрейших побуждений, в полной уверенности, что спасёте человека этим советом. Но вполне вероятно, что семья уже обращалась и к вашему Петрову, и ещё к десятку других врачей в разных городах и странах.

Если ваши знакомые сами открыто говорят о проблемах, о поиске конкретного врача, юриста, развивающих занятий — поделитесь. Достоверные сведения и методики работы с особенными детьми можно найти на сайте ВОЗ или соответствующих благотворительных фондов.

Делайте акцент на позитивных мелочах

Родители празднуют даже маленькие победы, вроде первых шагов или освоения навыка держать ложку. Им будет приятно, если вы разделите их радость.

Бывает и так, что в непрерывной суете с врачами, диагнозами и лечением семья погружается в уныние. Верните их в реальность — обратите внимание на то, что ребёнок повернул голову так, как раньше не удавалось, впервые улыбнулся после терапии или разрешил порисовать вместе с ним.

Соблюдайте баланс. Хвалите детей с проблемами здоровья только за реальные достижения и наравне с остальными. Когда рисунок одного ребёнка вы принимаете как данное, а второго за такой же расхваливаете пять минут, это выглядит странно.

Работайте с чувством вины

Часто родители считают болезнь малыша результатом своих неправильных действий или решений, а медленное восстановление — следствием недостаточной работы. В дополнение некоторые из любопытства добивают их морально вопросами: «Почему так получилось?»‎

Не будьте теми любопытными или теми, кто говорит «я же предупреждал(а)», «нужно было обратиться к врачу раньше». Лучше напоминайте, что они хорошие родители, ни в чём не виноваты и делают всё, что в их силах.

Защищайте от одиночества

Борьба за здоровье ребёнка обычно является ответственностью мамы и иногда ей кажется, что она стоит одна против болезней, общества, мира.

Сидеть с ней сутками не надо. Обнимите и скажите: «Ты не одна». Ведь рядом есть вы, чтобы помочь, а также другие семьи с особенными детьми, НКО, оказывающие помощь и поддержку.

Раньше вы вместе ходили на выставки, в кафе, друг к другу в гости, ездили на природу — продолжайте. Меньше всего им хочется чувствовать себя исключёнными из социальной жизни.

Вселяйте веру

Невозможно сосчитать количество моментов, когда у семьи ребёнка с редким или тяжёлым заболеванием опускались руки. Но если они продолжат свой путь, то обязательно справятся. Найдут нужного специалиста, соберут необходимые средства, вылечат или облегчат состояние ребёнка и вырастят его счастливым. Напоминайте им об этом.

Задавайте вопросы осторожно

Если что-то непонятно или неизвестно, вы хотите разобраться — спрашивайте и слушайте. Но не настаивайте, если у людей нет настроения отвечать прямо сейчас.

Дети не знают всех социальных норм и могут начать задавать много вопросов, увидев особенного ребёнка. Чтобы смягчить реакцию, обсуди заранее, что детки бывают разные и это нормально.

При встрече на улице улыбнитесь и посмотрите, как реагируют родители малыша с особыми потребностями. Улыбаются в ответ — предложите своему ребёнку познакомиться и спросить напрямую то, что ему интересно. Если они не готовы к коммуникации — скажите, что всё объясните дома.

Ведите себя нормально

Вам некомфортно, если кто-то пристально смотрит в вашу сторону или, наоборот, отводит взгляд, когда показывают на вас и начинают что-то обсуждать шёпотом. Детям с ОВЗ тоже.

Их поведение может отличаться. Люди с расстройствами аутистического спектра могут ходить на цыпочках, махать руками перед лицом или повторять одни и те же фразы.

Постарайтесь не обращать внимания, как вы делаете, когда кто-то крутит кольцо на пальце или проверяет телефон каждые 10 секунд.

Обращайтесь к ребёнку лично, а не к сопровождающему, и не говорите о нём в третьем лице. Так вы делаете акцент на его несостоятельности. Дети с особенностями здоровья, как правило, не понимают, что с ними что-то не так, пока люди вокруг не начнут это показывать.

Лучшая поддержка для семей с особенными детьми — вести себя с ними также, как с другими людьми.