Общество 9 сентября, 12:01
Поделиться: Поделиться:

Проблемы диагностики и учета пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови: итоги круглого стола в «Российской газете»

Проблемы диагностики и учета пациентов с редкими злокачественными заболеваниями крови: итоги круглого стола в «Российской газете»

7 сентября 2022 года на круглом столе в «Российской газете» ведущие специалисты-гематологи и представители общественных организаций обсудили вопросы совершенствования гематологической службы в России, поговорили об актуальных потребностях пациентов с редкими онко-гематологическими диагнозами и необходимости централизованного учета пациентов с такими заболеваниями.

Кроветворная и лимфоидная ткани входят в десятку ведущих локализаций в общей структуре онкологической заболеваемости в России и составляют порядка 5% (или 198,6 тыс. случаев) от всех злокачественных новообразований. Все они являются редкими (орфанными) заболеваниями.

Речь идет, в т.ч., о миелопролиферативных заболеваниях (МПЗ, к которым относятся первичный миелофиброз, истинная полицитемия, эссенциальная тромбоцитемия, хронический миелолейкоз и другие), при которых в костном мозге вырабатывается неконтролируемое количество клеток крови определенного типа вследствие мутаций, требующих качественной диагностики и внимательного учета, наравне со всеми опухолевыми заболеваниями системы крови.

Благодаря реализации федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями» система оказания медицинской помощи пациентам с онкологическими заболеваниями значительно улучшилась.

В 2021 году в него дополнительно вошли онкогематологические диагнозы с кодами МКБ-10 С81-С96, а таже D45-D47 (МПЗ). Данная мера была нацелена на совершенствование процесса оказания медицинской помощи онкогематологическим пациентам в части оплаты проведенного лечения, но при реализации возник ряд проблем.

Так как онкологический и онкогематологический бюджеты не разделены между собой в рамках проекта, возникает проблема второстепенного финансирования опухолевых заболеваний системы крови, включая миелопролиферативные новообразования (МПН). Складывается впечатление, что деньги для диагностики и терапии данных редких пациентов выделяют по остаточному признаку.

Это также связано с проблемами учета пациентов в регионах, что приводит к искажению реальных цифр распространенности опухолевых заболеваний системы крови, а также МПН. В настоящее время в России отсутствует централизованный учет пациентов с гематологическими заболеваниями, что связано с отсутствием федерального регистра заболеваний системы крови.

Существующий раковый (онкологический) регистр не позволяет учитывать все формы онкогематологических заболеваний, а часть из них, например, D45-47 МКБ-10, в нем просто отсутствуют. Действующие формы федерального статистического наблюдения в сфере охраны здоровья также не содержат полей для сбора информации о миелопролиферативных заболеваниях.

В связи с этим, регионы технически не могут считать таких пациентов, что приводит к проблемам в прогнозировании потребности, в финансировании, распределении объемов ОМС. Отсутствие полноценного учета всей популяции пациентов с заболеваниями системы крови, включая МПН, также отражается на достоверности оценки показателей смертности и летальности в Российской Федерации.

В России около полумиллиона человек имеют те или иные заболевания крови. Из этих пациентов у 250 тысяч – онкогематология. Это немало, однако заметная часть пациентов не попадают в статистику. Существующая система регистрации пациентов распределена между большим количеством организаций, данные не консолидированы, нет исчерпывающей картины распространенности заболеваний и состояния пациентов, а значит, и объемы необходимой помощи для решения их проблем остаются неизвестными.

Паровичникова Елена Николаевна

Генеральный директор ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава России, врач-гематолог, главный внештатный специалист гематолог Минздрава России

Кроме того, мы не можем до конца оценить эффективность затрачиваемых государством средств на лечение этих пациентов, ведь гематологические заболевания зачастую требуют пожизненного мониторинга и отслеживания результатов терапии.

Нашим Центром совместно с Минздравом России ведется работа по решению проблемы учета, тестируются пилотные проекты в регионах, по совершенствованию форм федерального статистического наблюдения. Необходимо оценить реальное финансовое бремя онкогематологических заболеваний, чтобы добиться максимально-эффективных результатов при оптимальных затратах.

Проблема учета пациентов связана также с недостаточной доступностью диагностических методов. В частности, для постановки диагноза МПЗ требуются патоморфологические исследования костного мозга и определение мутаций в генах. Сегодня в российских регионах работает ограниченное количество центров и лабораторий, где доступны такие тестирования, что приводит к увеличению времени на постановку диагноза и начало терапии.

Кроме того, существует проблема финансирования диагностики: тарифы ОМС не включают проведение большинства тестирований, а также не покрывают стоимость уже включенных исследований, необходимых для постановки диагноза.

Эффективность лечения зависит, в первую очередь, от качественной диагностики. Для этого нужны высококвалифицированные специалисты, подготовка которых занимает годы. По нашим данным, количество гематологических пациентов выросло в 3 раза, количество врачей осталось прежним и в регионах это ощущается особенно остро.

Шуваев Василий Анатольевич

Заведующий клинико-диагностическим отделением гематологии и химиотерапии с дневным стационаром ФГБУ «Российский НИИ гематологии и трансфузиологии» ФМБА России

Помимо этого, многие из необходимых анализов просто недоступны в некоторых регионах, приходится отправлять пробы в специализированные лаборатории, но для этого необходимо выстроить логистику и обеспечить ее финансирование.

Многие заболевания требуют проведения специфических исследований, например, цитогенетических и молекулярно-генетических, но многие из них дорогостоящие и не погружены в Программу государственных гарантий, а значит, не могут быть оплачены из системы ОМС. Правильный диагноз стоит дорого, но только он позволяет врачу подобрать пациенту эффективное лечение, которое продлит его жизнь.

Реальная клиническая практика нередко расходится с алгоритмами терапии, представленными в клинических рекомендациях. Это происходит, в том числе, из-за дефицита бюджетов регионов и низкого приоритета редких онкогематологических заболеваний среди региональной администрации по сравнению с более распространенными онкологическими диагнозами. В результате, организация медицинской помощи для орфанной онкогематологии существенно недофинансирована.

Подтверждают ситуацию и данные опросов, которые регулярно проводятся Всероссийским обществом онкогематологии «Содействие». Так, пациенты отмечают, что им периодически приходится оплачивать проведение лабораторных диагностических исследований за свой счет, хотя в соответствии с клиническими рекомендациями они должны выполняться в рамках программы ОМС. Они также часто указывают в своих ответах на проблему дефицита специалистов, сложности с записью на приемы и ограничения в получении лекарственной терапии.

Безусловно, сегодня очень многое делается для совершенствования гематологической службы в России, однако, потребности пациентов удовлетворяются не до конца. Согласно недавно проведенному нами опросу, 47% пациентов испытывали трудности с тем, чтобы своевременно попасть на прием к врачу, а 37% испытывали трудности в получении льготных лекарственных препаратов.

Матвеева Лилия Федоровна

Президент Общероссийской организации инвалидов «Всероссийское общество онкогематологии «СОДЕЙСТВИЕ»

Количество обращений в нашу пациентскую организацию также выросло. Все больше пациентов имеют активную позицию, осведомлены о существующих терапевтических решениях и стремятся реализовать свои права. Мы находимся в постоянном диалоге с государственными структурами, они в курсе существующих проблем, однако без регистра пациентов невозможно определить объемы необходимой помощи.

Тем не менее, существуют регионы, в которых удалось успешно выстроить локальную систему учета пациентов с орфанными онкогематологическими заболеваниями. Таким примером служит опыт учета и диагностики МПН в Самарской области.

В Самаре создана научно-педагогическая гематологическая школа профессоров А. И. Германова и В. А. Германова, оказывается высокотехнологичная медицинская помощь, включая трансплантации гемопоэтических стволовых клеток.

Давыдкин Игорь Леонидович

заведующий кафедрой и клиникой госпитальной терапии, проректор по научной и инновационной работе ФГБОУ «Самарский государственный медицинский университет» Минздрава России

У нас ведется 15 гематологических регистров, в том числе тех пациентов, кто получает лечение в рамках госгарантий. Также у нас есть своя лабораторная база, дающая возможность устанавливать правильный диагноз, налажена маршрутизация пациентов, амбулаторная помощь.

Кроме того, с прошлого года в регионе существует специальная комиссия под руководством Министра здравоохранения Самарской области, профессора Беняна А. С.: если пациенту необходимо дорогостоящее лечение, она (комиссия) решает, из каких источников будет производиться финансирование. Это позволило решить ряд проблем, в том числе обеспеченность пациентов льготными лекарственными препаратами. То есть система работает, однако проблема недостатка ресурсов – как финансовых, так и кадровых – все равно остается.

Участники круглого стола пришли к выводу, что необходимо преодолеть административные барьеры, которые мешают оказанию эффективной помощи пациентам с редкими злокачественными заболеваниями крови. Совершенствование системы учета, повышение доступности диагностики и лечения пациентов этой группы позволит повысить качество их жизни и предупредит тяжелые формы заболеваний, которые приводят к преждевременной смерти.

115280, Россия, Московская Область, Москва, Ленинская слобода 19
Почта: adm@dailymoscow.ru