Прочная связь. Эффективный метод установить контакт с ребенком-аутистом
История от социальной предпринимательницы, участницы программы «Инкубатор» фонда «Навстречу переменам» Марии Спиридоновой
Проект Марии Спиридоновой из Красноярска открывает новые возможности для тысяч детей с аутизмом. Эффективный и простой в освоении метод помогает родителям и педагогам наладить контакт с особенными детьми — а значит, выстраивать общение, помогая детям в развитии и социализации.
По признанию самой Марии — мамы ребенка с аутизмом, — метод альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) разделил ее жизнь на до и после.
Трудно вообразить, что испытывает мать, которая однажды, вернувшись домой, обнаруживает: ребенок перестал ее узнавать. Более того, он стал совершенно другим.
«Было ощущение, что утром я уходила на работу, он был нормальным малышом, а вечером пришла — и там уже человек, у которого нет связи с реальностью», — вспоминает Мария о сыне Сереже, которому на тот момент было год и три месяца.
Такое часто происходит внезапно — как падение с обрыва. Ситуация шокирующая и требующая срочной поддержки.
А что испытывает ребенок, ощущая сильный дискомфорт, страх, потребность что-то сказать — но не способный выразить это привычными способами? Пока взрослые пытаются понять, что происходит, сам ребенок остается один внутри этого состояния. Немногие задумываются, насколько звуки, свет, запахи могут перегружать и пугать человека с аутизмом.
И каково было маленькому Сереже, сыну Марии, когда он оказался в своем «зазеркалье», потеряв контакт с мамой? Он полностью утратил способность говорить. Всё, что мог, — закатывать глаза, крутиться на месте или кричать.
«Глаза его всегда вот там, где-то на потолке. То есть поймать ребенка, взять на руки вообще было нереально. И он раскачивался, бился затылком о диван… Выглядело это жутко»
Дальше были обследования, консультации и долгие попытки стабилизировать состояние ребенка. В какой-то момент врачи направили их к психиатру. Тогда информации об аутизме было мало, а поддержки — ещё меньше. «Куда ни приди, везде нам говорили: мы не знаем, как работать с аутизмом», — вспоминает Мария.
Между тем мировой опыт показывает: аутизм — не приговор. При правильной поддержке многие люди с таким диагнозом могут жить самостоятельной жизнью, учиться, работать, создавать семьи.
И пример Сережи Спиридонова это подтверждает. Сегодня он почти не отличается от сверстников. Во многом — благодаря АДК, о которой Мария узнала позже. По сути, это «переводчик», который помогает ребенку установить контакт с миром.
Как объясняет Мария, странные и порой пугающие реакции людей с аутизмом — то, что для окружающих выглядит истерикой, — на самом деле способ общения: сенсомоторный.
«Если мне нехорошо и я беспокоюсь, то начинаю кружиться, например. Если я трясу сейчас перед глазами руками — значит, не очень хорошо вижу вас, поэтому мне нужно спроектировать свой зрительный канал через вот эту тряску.
«Они разговаривают с нами, они разговаривают с миром, но, к сожалению, на не очень доступном языке… И тот проект, с которым я пришла в фонд „Навстречу переменам“, — он про переводчика».
С 2024 года Мария является участницей Инкубатора фонда «Навстречу переменам» (в 2023 году она стала победительницей конкурса и получила грант 650 тысяч рублей). Сегодня она развивает студию АДК в клинике «СКИРТ» и помогает родителям и специалистам по всей стране осваивать этот метод.
— После долгих обследований и лечения Сережа заговорил, когда ему было три года. Но он говорил не с нами… Потом я узнала про PECS — систему коммуникации через карточки.
Когда я освоила метод, наша жизнь разделилась на до и после.
Сережа перестал истерить, начал взаимодействовать, а позже — говорить. Сегодня он учится, использует жесты, ориентируется в расписании, осваивает новые навыки.
Мы готовимся сдавать аттестацию за четыре класса. Сережа много говорит — пусть с ошибками, но его понимают. И это огромный шаг.
АДК сделало мою жизнь намного счастливее и свободнее, а Сереже открыло возможности общения, обучения и самостоятельности.
Сегодня я нечаянно наступила ему на ботинок, и он просто сказал: «Можно поосторожнее». Я была на десятом небе от счастья.