Один год без перекладывания плитки. Оппозиция Мосгордумы обвинила единороссов в самопиаре за счет детей с СМА

Заседание Мосгордумы, которое состоялось накануне, вселило надежду в столичных родителей, чьи дети болеют спинально-мышечной атрофией. Депутат от КПРФ Елена Янчук предложила лечить таких малышей в Москве за счет средств городского бюджета. Как заметил парламентарий Михаил Тимонов, это инициатива стала «первым проектом от оппозиционного депутата, продравшимся сквозь большинство», которое представляет «Единая Россия».

Казалось бы, городской парламент практически единогласно поддержал обращение к мэру Москвы Сергею Собянину, как изначально и задумывалось. Однако проект был принят с устной поправкой, которую озвучила депутат от «Единой России» Лариса Картавцева.

Парламентарий от ЕР предложила направить обращение вице-премьеру Татьяне Голиковой, чтобы включить «Спинразу» в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов для медицинского применения в 2021 году. Формально - смысл инициативы Елены Янчук была абсолютно изменен. Единороссы захотели сохранить московский бюджет и переложить за это ответственность на федеральный.

Daily Moscow поговорил с автором законопроекта Еленой Янчук и выяснил, что не так с поправкой.

Государственные меры хороши, но времени нет

После того как депутаты Мосгордумы приняли обращение о необходимости обеспечить пациентов, страдающих СМА, лекарственным препаратом «Спинраза», СМИ стали цитировать вице-премьера Татьяну Голикову, которая заявила, что государство возьмет на себя лечение спинальной мышечной атрофии у детей, которое является одним из дорогостоящих. При этом, речь шла об использовании 60 миллиардов рублей, которые планируют собрать в виде налогов с граждан, чьи доходы превышают пяти миллионов в год, и только в следующем году.

В Москве «Спинраза» через суд

Только в августе этого года в московских судах находилось порядка двадцати исков от родителей, чьи дети болеют СМА. В Депздраве признавали право больных на получение лекарства, но сам препарат не предоставляли.

С такой же ситуацией столкнулась семья семилетней девочки Дианы Запольской. Именно ее родители обратились к депутату Елене Янчук. Парламентарий считает, что Москва должна взять на себя временные дополнительные социальные обязательства перед своими же жителями, с возможностью адресной помощи.

Семье Дианы Запольской удалось добиться получения «Спинразы» через суд, отмечает парламентарий, но на следующий год никаких гарантий, что лекарство девочка получит вовремя, нет.

Московский бюджет для москвичей

По словам депутата, ее инициатива позволит ускорить процесс выделения денежных средств для всех детей Москвы с диагнозом СМА. Но на заседании Мосгордумы нашлись и те, кто выразил опасения, что если в столице детей обеспечат данным лечением за счет средств городского бюджета, то сюда съедутся лечиться со всей России.

Перевернули с ног на голову

Многие оппозиционные депутаты заметили, что поправка, предложенная «Единой Россией», фактически, не несет в себе никакого смысла. Еще в июне этого года в ходе совещания с президентом Владимиром Путиным вице-премьер Татьяна Голикова заявила о необходимости проработать варианты финансирования закупки «Спинразы», тогда же глава государства заявил, что этот вопрос обсуждается уже несколько месяцев и необходимо им заняться.

Стоит отметить, что в ходе заседания депутат Мосгордумы Михаил Тимонов говорил об этом и просил отозвать данную поправку.

По его словам, через год многие дети с СМА просто не дождутся помощи и умрут, а законопроект Елены Янчук позволит оперативно выделять деньги.

Эмоционально по этому поводу после заседания высказалась и парламентарий Екатерина Енгалычева.

После этого, в Telegram-каналах стали появляться сообщения о том, что «Единая Россия» поддержала инициативу, но с изменениями, а некоторые «принципиальные оппозиционеры встали в позу и хотят лечить только московских детей, а не всех детишек России».

Сама Елена Янчук считает такие посты заказными, а коллеги из «Единой России», по ее мнению, «ставят самопиар и битву с оппозицией выше интересов общества». При этом депутат неоднократно на заседании объясняла, почему в данном случае речь идет только о московских детях.

Один год без перекладывания плитки

По подсчетам Елены Янчук, чтобы обеспечить на год всех детей Москвы с СМА жизненно необходимой «Спинразой», нужно порядка 7,5 миллиардов рублей. Для бюджета Москвы - это, по мнению парламентария, копейки. Только за прошлый год по статье «Благоустройство» столичные власти освоили более 280 миллиардов рублей.

То, что смысл инициативы так изменили, отмечает депутат, неприятно, но она рада тому, что данный вопрос удалось поднять «так громко» и что появились «первые позитивные результаты».

Что такое СМА и «Спинраза»

СМА является наследственным редким генетическим заболеванием, которое ведет к атрофии мышц и потере двигательных и дыхательных функций. Болезнь прогрессирует слишком быстро. Со временем люди лишаются возможности двигаться и дышать, при этом интеллект полностью сохраняется. Дети, у которых проявилась спинально-мышечная атрофия в младенчестве, не доживают и до двух лет.

По данным фонда «Семьи СМА» в России детей с таким диагнозом от трех до пяти тысяч. В Москве - 144. Препарат «Спинраза» в России зарегистрировали только в августе прошлого года. Стоимость одной инъекции почти восемь миллионов рублей. На один год одному пациенту требуется порядка 48 миллионов рублей, при повторном введении - 20 миллионов рублей.

Но пока данный препарат не включен в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, регионы закупают его самостоятельно. По данным на март текущего года, состоялось 35 таких аукционов - в Москве, Санкт-Петербурге, Подмосковье, Амурской, Астраханской, Калужской, Мурманской, Новосибирской, Псковской, Тамбовской, Свердловской, Рязанской и Челябинской областях, Краснодарском и Красноярском краях, республике Дагестан, Чувашия и Крыму, Ханты-Мансийском и Ямало-Ненецкий автономных округах. По данным фонда «Семьи СМА», регионы купили 204 флакона препарата примерно для 42 пациентов, что составляет менее 5% от общего числа нуждающихся.

По словам депутата Мосгордумы Елены Янчук, региональные парламенты должны активнее обращаться к губернаторам, чтобы процесс обеспечения детей «Спинразой» ускорился.

Напомним, в феврале в Красноярском крае ребенок с СМА не дождался препарата и скончался, в местном Минздраве объяснили, что медикаментов нет в доступе, по причине того, что «Спинраза» пока не внесена в список ЖНВЛП. После смерти ребенка прокуратура обязала краевой минздрав закупить препарат.

Виктория Кудашева

Фото: «Фонд Семьи СМА» в соцсети «ВКонтакте»