Работая над фотопроектом «Мои уфимки», наш корреспондент Лэйсен Муртазина познакомилась с Анной Дубровской, президентом Региональной общественной организации "Голос Плюс", представляющей интересы людей, затронутых ВИЧ. Она сочла, что об этом диалоге должно узнать как можно большее количество людей: кому-то это поможет уберечь себя от трагедии в будущем, а для кого-то будет спасением узнать, что есть такой фонд, что он может получить помощь и поддержку.
С чего все началось? В моем окружении было много людей, которые с этим столкнулись и начали умирать. Это были мои друзья. А я была беспомощна перед смертью, перед их страданиями, перед той дискриминацией, с которой они столкнулись. Сердце отозвалось. Я думаю, произошло то, что у многих в жизни случается, ты понимаешь, что это то, чем ты сейчас должен заниматься. Это «сейчас» у меня уже растянулось более чем на 11 лет. Когда мы создавали Региональную общественную организацию «Голос плюс», у нас была единственная идея – поддержать людей, которые столкнулись с ВИЧ-инфекцией. Когда мы эту организацию создали, мы поняли, что идем в направлении, которое очень актуально и необходимо. Потому что на тот момент людей просто отправляли умирать. Не было ни лечения, отношение врачей и общества было ужасным. И мы видели, что люди остаются один на один со своей бедой.
В чем заключается помощь этим людям? В первую очередь людям необходимо помочь осознать, что им нужно лечение. Помочь принять диагноз. Произошла травма, человек находится в тяжелой ситуации. Он проходит через отрицание, гнев, страх и т.д., и только потом приходят к принятию, смирению, и может адекватно себя вести. И мы как костыль.
К сожалению сейчас очень много людей, которые отрицают ВИЧ. Это движение называют "СПИД-диссиденты". Люди, которые говорят: этого нет, это фармкомпании, это Америка на нас зарабатывает. Они перестают лечиться, их здоровье ухудшается, и, к сожалению, количество смертей увеличивается.Чем позже человек начинает лечение, тем сложнее ему потом восстанавливать иммунитет.
Так у вас работают психологи? Психологи – да, но в основном помощь оказывают так называемые равные консультанты. Это человек, который сам через это прошел и справился. Доказано, что помощь равного равному эффективнее. Мы отправляем людей на учебу, они становятся сертифицированными специалистами. Даже долгое время стоял вопрос, чтобы занести профессию равного консультанта в реестр профессий, но положительного решения не было принято. Это первая наша задача, чтобы люди лечились, чтобы они были привержены. Приверженность - это осознанная зрелая позиция: "Я буду принимать лечение всю свою жизнь, не передам болезнь другому".
С какими трудностями сталкивается ВИЧ-инфицированный человек? В первую очередь, это собственный страх. Это страх смерти. ВИЧ у всех ассоциируется со смертью. В принципе – это нормально бояться смерти. Во-вторых, это ярлык. Человек только вчера жил в обществе, которое боится ВИЧ-инфицированных, и тут он осознает, что попал в такую ситуацию, когда все начнут бояться его.
ВИЧ – это не столько физическое заболевание, поскольку инфекция никак не проявляется внешне, это больше социальное заболевание, когда человек сталкивается с отвержением, с дискриминацией. Он сталкивается с нарушением прав.Человек приходит к врачу и честно говорит: «У меня ВИЧ», - и получает отказы, он получает пренебрежение и презрение. Людей повсеместно не кладут в больницы или кладут только в коридоре. Скорая, узнав, что это ВИЧ-положительный, просто уезжает. Таких случаев очень много, и мы сталкиваемся с этим каждый день. Занимаемся правовым сопровождением, консультированием и так далее. Плюс человек и про себя думает: все, жизнь закончилась. Ведь считается, если у тебя ВИЧ, то ты или проститутка, или наркоман, или гей. Все эти группы людей сильно стигматизированы, то есть, навешаны ярлыки. И человек сталкивается не с желанием его поддержать, помочь, а, наоборот, от него начинают отворачиваться. Он этого сильно боится, он замыкается, он находится в изоляции. И поэтому такие группы взаимопомощи как в нашей организации стараются поддерживать людей психологически и другими способами.
Еще один очаг проблемы – это ВИЧ-позитивные дети, которым болезнь передалась от матерей. Мы сейчас на добровольных началах поддерживаем детский дом, где живут ребята с этим заболеванием. Этих детей не берут в детские лагеря. Нам нужна юридическая поддержка, материальная поддержка, чтобы мы могли что-то сделать для этих детей. Да они, больны, но это обычные дети, обычные подростки. Которые проживают свои подростковые проблемы, но к этому еще и плюс добавляется болезнь. И им нужно быть приверженными, чтобы принимать лечение, чтобы продолжать жить. Поэтому, я буду рада и благодарна любой поддержке, любой помощи.
Как обстоят дела с медикаментозной поддержкой ВИЧ позитивных? Государство берет на себя обязательство поддерживать и обеспечивать антиретровирусной терапией до конца жизни. Но, к сожалению, сейчас далеко не все получают лечение.
Идут очень большие перебои. Импортных лекарств, с минимальными побочными действиями, на всех не хватает. И человек каждый месяц просто боятся, что в этом месяце для него не будет таблеток - или ему предложат другие таблетки, которые менее эффективны или с большим количеством побочных эффектов.Лечением не покрываются неблагополучные группы населения. Клиническими испытаниями давно доказано, что человек, который принимает терапию, безопасен. То есть, лечение идет как профилактика. Он абсолютно безопасен для своих половых партнеров, ВИЧ-положительные женщины рожают здоровых детей.
Насколько серьёзна ситуация у нас в республике с распространением инфекции?
Ситуацию в Башкирии я бы оценила масштабами эпидемии, хотя об этом никто официально не говорит. И в ближайшее время об этом никто и не скажет. Потому что сказать правду – это понести определенную ответственность тем чиновникам, которые отвечают за профилактику, за превентивные меры и т.д.Я смотрела недавно официальную статистику, выложенную сайте республиканского центра по профилактике ВИЧ-инфекции. В сентябре месяце в течение одной недели первично выявленных случаев было 91. А по профилактике ВИЧ у нас не делается ничего! Например, несколько лет назад по Башкирии и все чиновники говорили, что у нас классные показатели, везде заболевших много, а у нас мало. Но прошло буквально 3-4 года, и сегодня у нас официальная цифра 24 тысячи с лишним ВИЧ-положительных людей. Соответственно, эту цифру нужно умножить на два-три, а то и больше раз, потому что многие люди не знают о том, что они заражены. Люди не привыкли сдавать анализы на ВИЧ. Всем кажется, что их это обойдет стороной.
Почему распространение этого заболевания принимает такие масштабы? Опять же повторюсь, потому что нет профилактики. Основные силы должны быть направлены на самые уязвимые группы населения: это потребители наркотиков, это люди, которые оказывают сексуальные слуги за плату. Но я скажу больше, ВИЧ сегодня вышел далеко за пределы этих групп.
Заболеванию сегодня подвержены самые обычные люди: работники банков, сферы образовании, медицины – любые люди из благополучной среды.И пока государство не будет обращать внимания именно на то, что тех же потребителей наркотиков нужно обеспечивать средствами безопасности, просто чтобы от них не пошло распространения, то все будет и дальше так же продолжаться. Тем более, картина сейчас такая, что наркотики, которые вышли сейчас в массы, стимулируют центры головного мозга, отвечающие за сексуальную активность. И соответственно, у этих людей очень много половых контактов, и это незащищенные контакты. Или же другой путь распространения: люди, которые были инфицированы давно, но они либо не проверялись, либо не проходят лечение. Им кажется, что у них все нормально, они продолжают жить как обычно, не предохраняясь, не принимая никаких мер и заражают своих половых партнеров. Сегодня половой путь передачи заболевания выходит на первое место, или выравнивается с внутривенным заражением.
Понятно, что вы некоммерческая организация, и существуете благодаря благотворительным взносам. А есть ли грантовая поддержка фонда? Она вроде бы как официально есть. В настоящее время мы реализуем проект по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку, которую поддерживает Министерство труда и социальной защиты населения РБ. Но, на мой взгляд, у государства очень странное отношение к финансированию НКО. Потому что на такой большой проект, который делаем мы, нужно намного больше средств. И при написании заявки было запрошено и обосновано 2 млн. рублей на год. С нормальными зарплатами специалистам должен был работать юрист, психолог, равный консультант, специалист сопровождения беременных женщин с ВИЧ-статусом. Должна была осуществляться организация разных мероприятий и т.д. Но нам по факту дают 700 с чем-то тысяч. Мы конечно благодарны и этим деньгам, отчитываемся, работаем качественно. Но на данный момент целый проект делает один человек - руководитель проекта с зарплатой 6800 рублей. И когда мы приходим в государственные органы власти, нам говорят:
«Вы же общественная организация, разве вы не должны работать бесплатно? Скажите спасибо, что вам хотя бы такую зарплату дали».Для меня это достаточно странно. На сегодняшний день мы не можем взять на себя много, ибо нет ни временных, ни человеческих ресурсов. Потому что на волонтерстве много не сделаешь, долго не протянешь. Всем нужно и семью кормить, и жить. Поэтому если есть адекватные зарплаты, отношение, понимание, что мы делаем, то мы готовы сотрудничать и конечно, мы будем и больше работать. Потому что это наша миссия, наш многолетний профессиональный опыт.
700 000 рублей – получила от государства организация "Голос Плюс", изначально запросив 2 миллиона
А есть ли зарубежная поддержка? Есть же международные фонды борьбы с распространением ВИЧ? Когда было разрешено иностранное финансирование, наша организация делала большие проекты профилактики распространения инфекции в течение пяти лет. Мы охватывали все самые уязвимые маргинальные группы. Мы ездили по притонам, где употребляют наркотики, мы возили наркопотребителей сдавать анализы. Мы ездили по проспекту, где «работали» девочки секс-индустрии, раздавали им бесплатно презервативы, возили к гинекологу. Работали с тюрьмами. У нас были большие долгосрочные проекты, всегда была белая отчетность, белая зарплата. До того момента, пока государство где-то 2-3 года назад не запретило иностранное финансирование. Запретили с обоснованием: нам ваших денег не надо, у нас есть свои средства, и мы будем в полном объеме поддерживать некоммерческие организации. На самом деле все это далеко не так. Сегодня, даже если мы получим деньги на какую-либо профилактическую деятельность из-за рубежа, сразу же будут проверки от ФСБ, прокуратуры, минюста, налоговой и просто задушат проверками и не дадут работать. А еще объявят иностранными агентами и заставят платить штрафы. Я считаю, что сегодня государственная политика не направлена на то, чтобы поддерживать некоммерческие организации, а наоборот.
Почему сложилась такая проблемная ситуация с профилактикой, как ты думаешь? Когда в жизни сталкиваешься с абсолютно алогичными действиями человека, то всегда удивляешься, почему какие-то элементарные вещи ему непонятны. Тем более, когда профилактические меры упорно отрицаются. Меры, которые работают по всему миру, которые остановили эпидемию в той же Африке. Там профилактика идет на всех уровнях. Первичная профилактика – работа со здоровыми, вторичная профилактика – с группой риска и третичная - научить уже заболевших, как не распространить инфекцию, как жить дальше с болезнью. Не хотелось бы разбрасываться оценочными суждениями, но Россия почему-то стоит на своем, что мы справимся сами, и не признает своего поражения. На прошлой неделе, в СМИ была информация, что в Екатеринбурге официально объявлена эпидемия ВИЧ инфекции. Да, Екатеринбург не молчит. Они поняли, что у них катастрофа. И я думаю, что в ближайшее время соседние регионы столкнутся с той же самой ситуацией. Наше башкирское руководство Минздрав и др., которые непосредственно отвечают за ситуацию, за профилактику, лечение, они просто себя ведут как – оркестр ещё играет, а Титаник уже тонет.
Какие советы по защите себя от ВИЧ инфекции ты можешь дать? Когда я провожу лекции и тренинги по профилактике ВИЧ-инфекции, я говорю: если у вас был хотя бы один незащищенный половой контакт, вы в группе риска.
Для того чтобы не заразиться, нужно всегда пользоваться презервативами. Даже если у вас один половой партнер, он может не знать, что у него есть ВИЧ.Таких случаев очень много. Соответственно, если у вас появляются отношения, вы знаете, что у вас будет близость, сходите вместе и сдайте анализы. Если вы любите друг друга, если вы настроены на продолжительные отношения, вы хотите создать семью, рожать детей, сделайте так, чтобы все было безопасно. Потому что кроме презерватива не изобретено никакого другого средства, которое может вас защитить. И будьте верны друг другу.
Чем вашему фонду можно помочь? Честно говоря, мы сейчас находимся в очень бедственном положении. Финансирование профилактики ВИЧ-инфекции – это очень непопулярная тема. Даже для государства. А благотворительность в этой сфере не привлекательная для людей. Потому что большинство подвержено стереотипу, если у тебя ВИЧ, то ты сам виноват. Поэтому помощь очень нужна. Нам нужен сайт. Денег, как ты понимаешь, выделить на него мы не можем. У нас есть помещение, но у нас нет денег, чтобы за него платить. Конечно, мы как-то выкручиваемся, по крохам собираем, вносим оплату. Там нужен ремонт, нужны строительные материалы. Я сейчас планирую обратиться в крупные строительные организации, может быть, они захотят нам помочь, выделить то, что лишнее, некондицию какую-то. Мы будем благодарны любой помощи.
Как вас могут найти заболевшие люди? Наши контакты есть в Центре по профилактике ВИЧ-инфекции, Цюрупы, 86. И у нас есть телефон 8-987-254-07-22. Он всегда включен, всегда отвечает равный консультант. У нас есть и психологическая помощь, и юридическая. Несмотря на то, что мы существуем на добровольных началах, наши ребята, которые имеют навыки и квалификацию, всегда помогают.
8-987-254-07-22 – телефон организации "Голос Плюс"
Подпишитесь на нас: