Благотворительный фонд «Дети-бабочки» — системный инфраструктурный фонд федерального уровня, выстраивающий в России устойчивую модель медицинского и медико-социального сопровождения пациентов с редкими (орфанными) генетическими заболеваниями кожи — буллёзным эпидермолизом и ихтиозом.
Фонд реализует 16 программ медицинской, социальной, психологической и образовательной поддержки, выступая связующим звеном между пациентом, медицинским сообществом, государством и индустриальными партнёрами.