В Ярославле представят фильм о девочке с "синдромом бабочки"

Документальную кинокартину о редком генетическом заболевании, при котором кожа становится хрупкой как крылья бабочки, в Ярославль привезет его автор - журналист Роман Супер

Наде Кузнецовой 28 лет, она живет в Великом Новгороде, здесь же окончила школу и университет, мечтает попасть на море – и вернуть себе пальцы. Надя больна редким генетическим заболеванием – буллезным эпидермолизом, который называют «синдромом бабочки»: кожа больного травмируется от любого прикосновения. Болезнь неизлечима: как говорит сама Надя, «я не борюсь с ней – я с ней живу». Воюет она за другое – за то, чтобы вести жизнь обычного человека. И, пройдя через годы испытаний, побеждает.

Журналист и режиссер Роман Супер работал над картиной около двух лет. Он деликатно и с большим уважением к героине рассказал её историю. Благодаря этому вниманию к Наде удалось собрать необходимые средства на лечение: девушку прооперировали в Германии, сделали ей подобие пальцев на одной руке, и она научилась писать.

«Фильм — про силу духа, желание и умение жить как полноценный человек, несмотря ни на что. При этом сам фильм сделан мастерски, на высоком профессиональном уровне — и монтаж, и операторское искусство. Режиссер кинокартины — очень перспективный, очень талантливый российский журналист, это прекрасная киноработа». /редактор журнала «Новая жизнь» Марина Адамович/

На национальном фестивале кинодебютов «Движение» Надю Кузнецову наградили за талант и любовь к жизни. "На кончиках пальцев" получило еще и приз зрительских симпатий. Роман Супер, получая награду говорил о том, что чем больше таких историй будет рассказано, тем лучше: «Возможно тогда наше любимое государство отвлечется от ужасающей пропаганды, которой занимается, и обратит внимание на нормальных людей».

Кроме этого, фильм "На кончиках пальцев" получил гран-при фестиваля документального кино в Нью-Йорке.

Творческая встреча с Романом и показ документальной картины пройдет 7 ноября в 19:30 в киноклубе "Нефть".