Как тусуется молодёжь с неизлечимыми заболеваниями: три истории молодых взрослых из «Дома с маяком»
Когда мы говорим о молодых людях с тяжелыми, неизлечимыми, заболеваниями, общество, как правило, видит только боль и ограничения. Но это не вся правда. Те, кто живёт так, не перестают быть молодыми: с любовью к музыке, вечеринкам, путешествиям, карьере, друзьям и мечтам.
Пациенты Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком» — такие же участники городских тусовок, зрители концертов, стендап-комики и редакторы журналов, как и их сверстники.
Мы часто забываем, что хоспис — это не только про уход. Это про возможность жить, быть активным, творить, общаться, пробовать новое, смеяться и чувствовать свою принадлежность к миру.
Хоспис помогает организовать сопровождение, выбрать мероприятие, попасть на концерт любимого музыканта, найти друзей, научиться не бояться города и своих желаний.
Мы поговорили с тремя молодыми людьми — Олей, Алиной и Даниилом. Все они по-своему проживают молодость — ярко, громко, свободно — несмотря на болезни и ограничения.
Это истории о том, как выглядит настоящая жизнь, когда ты не позволяешь диагнозу украсть свою молодость.
Оля Колышкина, 26 лет
Спинальная мышечная атрофия II типа
«Я люблю быть среди людей. Музыка — мой способ проживать эмоции»
Оля попала в «Дом с маяком» в 2018 году, когда состояние стало критическим, — по совету пульмонолога. Но, оказавшись под опекой хосписа, она не замкнулась в четырех стенах: наоборот, жизнь стала немного шире, ярче и громче — буквально, ведь Оля обожает концерты.
Музыка сопровождает ее всю жизнь:
«Я хожу на концерты очень часто. Люблю атмосферу, люблю, когда артист передает энергию. И я в ответ могу выплеснуть свои эмоции — будто происходит обновление».
Особенно трепетные впечатления — от Риты Дакоты:
«Я плакала весь концерт. Просто рыдала — но это была потрясающая разрядка. Её музыка будто достала то, что у меня сидело внутри»
А вот на шоу Сергея Лазарева, фанатом которого Оля является уже 20 лет, она испытала «весь спектр эмоций сразу: от восторга до слёз и смеха».
Она — тот человек, который получает энергию от людей, от событий, от общения. Наблюдать, знакомиться, быть частью толпы — это ее комфорт.
Но концерты — не единственное, что делает жизнь насыщенной. Оля одно время была главным редактором журнала, который создали вместе с Даней Максимовым. Любит рисовать, делать украшения из камней и мечтает снова увидеть знаменитый замок Нойшванштайн в Германии.
Ее формула хорошего дня проста:
«Когда всё идёт по плану, когда рядом близкие, друзья и когда жизнь движется».
Алина Заболотная, 24 года
Множественные пороки развития, раздвоение почек, смещение сердца
«Я люблю внимание, люблю смущать людей — и шутить. Стендап стал моей тусовкой»
Алина по образованию 2D-аниматор и сценаристка, работала в студии Rocket Fox и рисовала иллюстрации к книгам. Но еще во время обучения она увлеклась стендапом.
Сегодня Алина выступает на открытых микрофонах. У неё есть своя тусовка комиков, молодой человек, который является по совместительству постоянным гостем и сопровождающим. Также поддержать Алину приходят ее друзья из хосписа и коллеги.
«Я, наверное, энергетический вампир, но белый. Я люблю смущать людей, люблю шутить. Сцена и творчество — это моя стихия!»
Её вкусы в музыке — смесь рэпа, фольклора и песен-приколов. Её guilty pleasure в музыке — это «Сметана Бэнд» и «Сектор Газа».
Формула идеального вечера — просмотр странных фильмов или передач с друзьями.
Но главное в её жизни сейчас — это благотворительность и помощь людям, которые попали в похожую ситуацию. Алина была под опекой «Дома с маяком», а потом начала здесь работать:
«Я мечтала об этом с первого дня. Как только сняли с учёта — стала волонтером, а потом и сотрудницей. Теперь могу делать добрые дела сама»
Алина рассказывает о своём попадании в Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» легко и с фирменной самоиронией. Это было в 2018 году — ей было всего 19:
«Мне тетя сказала: “Ты в курсе, что мама тебя в умирающие записала?” Я такая: в смысле?»
Алина была во многих странах и посетила три Диснейленда. Она мечтает вернуться в Словению, где впервые почувствовала, что она — часть общества.
«Хороший день — это когда знаешь, что прожил его не зря. Когда понял, что сделал мир чуточку лучше».
Даниил Максимов, 23 года
Спинальная мышечная атрофия II типа
«Я обожаю концерты, слэм и активную музыку. Я вообще не люблю одиночество»
Даня попал в хоспис в 2017 году после тяжёлой пневмонии. Но уже тогда знал одно: никакая болезнь не заставит его сидеть дома. Он пошел в бар на Арбате — просто чтобы показать, что люди с инвалидностью ходят на вечеринки так же, как все.
И это не просто жест — это стиль жизни:
«Я регулярно бываю в клубах, на концертах, фан-встречах. Мне нравится тусоваться. Я очень социальный человек»
Он обожает тяжёлый рок, рейв, drum’n’bass и примеси всех этих жанров. Танцует, знакомится, участвует в слэме. На концертах вокруг него делают безопасное кольцо, а он — в центре, танцует в своём ритме.
В одиночестве, по его словам, он не выживет — только в компании. Друзья, родители, ассистенты — с кем угодно, лишь бы не одному.
В жизни Дани — музыка, общение, рисование, игры, написание песен. Ироничный и светлый человек, который обожает фильм «1+1», вдохновляется Железным человеком и отвечает на вопрос «кто ты без коляски?» цитатой Тони Старка:
«Гений, миллиардер, плейбой, филантроп»
Мечтает увидеть виллу Павла Дурова и поехать в Америку или Испанию.
Хороший день для Дани — это когда много положительных эмоций и обязательно какое-нибудь событие или концерт.
Жизнь — это не диагноз
Истории Оли, Алины и Дани — о том, что молодость нельзя отменить болезнью. Она всё равно звучит громко: в музыке, стендапе, путешествиях, дружбе, смехе, планах, мечтах и каждом новом дне.
Хоспис для молодых взрослых «Дом с маяком» помогает им жить эту жизнь «по-настоящему»: выбирать себя, свои желания, свои тусовки и свои эмоции.
Их молодость — не тише и не скромнее, чем у других. Иногда — скорее наоборот.
Подпишитесь на нас: